Le Téléthon, une fois de plus, voit diminuer ses recettes. Est mis en cause la mort de Johny Halliday dont les obsèques ont capté l’attention des Français accrochés à leur télé ce jour-là.

Le rapport de la Cour des Comptes de 2016 sur l’Association de lutte contre les myopathies (AFM), mentionne « une dégradation de la situation financière » ; en outre il y a pour le public une opacité entre tout ce qui est social dans l’AFM et la comptabilité des nombreux satellites (dites « associations combinées ») comme le Généthon, I Stem etc. qui ont été créés autour du noyau central. De plus la prévention de conflits d’intérêt est mal établie avec celles-ci

Le résultat d’exploitation entre 2008 et 2014 montre un déficit de 1273% soit 68,8 millions d’euros. La Cour « constate la nette baisse des ressources collectées grâce au Téléthon » Il en résulte une baisse de 42 % des réserves sur cette période.

Au niveau des cadres la rémunération annuelle la plus élevée – il doit s’agit de la présidente Laurence Tiennot Herment- est de 105.587€ ; la moins élevée étant de 63.615€. Plus quelques avantages en nature : chauffeurs, repas etc. On ne s’oublie pas…

De plus comme il y a opacité avec les « associations combinées » ; on peut penser que Mme Laurence Tiennot-Herment émarge vraisemblablement en même temps au Généthon (recherche génétique) à l’Association Institut de Myologie (centre d’expertise sur le muscle et ses maladies) ; cela s’expliquant toujours par le flou existant entre l’AFM-Téléthon et les « associations combinées » ; flou sur laquelle la Cour des comptes revient plusieurs fois. Le Téléthon a été fondé il y a trente ans par M. Bernard  Barataud : il ne s’est jamais enrichi à l’AFM.

La chute des recettes a plusieurs explications. L’absence pratique de résultats pour rameuter les dons. Le public commence à se lasser.

D’autres explications ont été données. L’usage immoral d’embryons par Peschanski, le directeur médical. La sélection eugénique des embryons et des foetus visant en pratique à tuer les malades pour ne pas avoir à les soigner.

Enfin l’association de la défense des animaux Peta a dénoncé le sort des chiens devenus myopathes. En fait il s’agit de ce qui se nomme un « modèle animal » qu’il fallut 20 ans pour mettre au point. Le but étant non pas de maltraiter ces animaux comme Peta le laisse croire, mais d’obtenir leur guérison. En 2017 des chercheurs ont réussi à restaurer force musculaire de ces animaux. C’est une ouverture vers les traitements des enfants atteints de myopathie de Duchenne. Peta a même trouvé une dénommée Pascaline Wittkowski, une femme myopathe qui a dénoncé l’usage d’animaux pour la recherche. Or la question est que cette femme n’a certainement pas une myopathie de Duchenne mais une forme n’engageant certainement pas son pronostic vital à court terme : cela se voit par ses avant-bras et la position de sa tête. Le fameux Pierre Bergé en avait une forme encore plus bénigne.

Je mentionne hélas cela en connaissance de cause ; car j’ai perdu un enfant de 18 ans de la myopathie de Duchenne ; et j’ai un petit fils de 14 ans atteint de la même maladie.

Peta devrait savoir qu’il existe aussi des chiens nés atteints d’une myopathie rare qu’il fallait euthanasier à la naissance et qui ont étés sauvés par la recherche. Cela a permis de guérir ce type de maladie chez l’enfant.

Jean-Pierre Dickès

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