« Le dernier souhait des parents de Charlie Gard est de pourvoir l’emmener à la maison » pour passer les derniers moments ensemble et lui dire au revoir, après la décision de renoncer à la bataille pour qu’il puisse bénéficier d’une thérapie aux Etats-Unis, a expliqué l’avocat de la famille devant la Haute Cour : « Quelques jours de tranquillité en dehors de l’hôpital.»

Les médias britanniques rapportent que la confrontation devant la justice entre les parents et le Great Ormond Street Hospital de Londres continue au sujet de comment et quand procédé au débranchement des supports vitaux. Il semble que la structure hospitalière s’oppose au transfert de l’enfant chez lui à cause de problèmes pratiques telles que les dimensions de la porte de l’appartement qui empêcheraient le passage des machines pour l’assistance mais également pour des raisons de sécurité et de l’intérêt supérieur du bébé ! En outre l’hôpital durant l’audience en cours aujourd’hui a ajouté que les parents demandent plus de jours à la maison avec Charlie avec l’aide de la ventilation assistée.

Le juge a espéré que les deux parties puissent trouver un accord et a évoqué la possibilité d’un centre médicalisé.

Cette opposition au dernier désir de parents éprouvés de la part de l’hôpital qui a pourtant condamné Charlie Gard à être «euthanasié», au nom de la dignité humaine, laisse perplexe. Puisque l’enfant va mourir en quoi ces problèmes techniques ont-ils plus d’importance que la souffrance des parents. L’hôpital se comporte comme s’il était le propriétaire de Charlie qui se retrouve bien prisonnier, et ses parents avec, de l’administration hospitalière.

« Charlie Gard est encore un enfant à aider et non un cas médiatique » a déclaré Adriano Pessina, directeur de Centro de la faculté di Bioéthique de l’université Catholique de Milano. « La difficile décision des parents de Charlie de ne pas tenter un traitement expérimental à cause de la détérioration de la santé clinique de l’enfant mérite le respect. » « Il y a des limites qui doivent être accueillies et acceptées, explique l’expert. Face à la promesse de vie qui va de pair avec les nouveau-nés il est extrêmement difficile d’accepter la maladie et la mort au point que chaque action technique et scientifique semble donc nécessaire et obligatoire. »

Francesca de Villasmundo

 

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