La plupart des nouveaux parents américains ignorent qu’au moment où ils quittent l’hôpital avec leur nouveau-né, un échantillon de sang de leur enfant a déjà été envoyé aux autorités de l’État. Selon l’État des Etats-Unis, ce prélèvement de sang de leur enfant peut être conservé pendant des mois, voire indéfiniment. C’est non seulement légal, mais aussi obligatoire.
Piqué au talon
Chaque État américain dispose de son propre programme de dépistage néonatal, dans le cadre duquel les professionnels de santé qui accouchent sont tenus de prélever un échantillon de sang afin de dépister des maladies génétiques ou métaboliques rares. Seuls deux États, le Maryland et le Minnesota, exigent le consentement des parents. La loi du Wyoming exige techniquement le « consentement écrit » des parents, mais sa formulation est suffisamment vague pour qu’en pratique, elle s’apparente à un système auquel il faut renoncer. L’Utah autorise une « exemption religieuse » qui oblige les parents à déclarer leur religion à l’État – et il doit s’agir d’une « organisation religieuse spécifiée et reconnue dont les enseignements interdisent les tests exigés par la loi de l’Utah pour chaque nouveau-né ».
La question de la collecte par les gouvernements des États de l’ADN de presque tous les nouveau-nés a reçu une attention sporadique de la part des défenseurs de la liberté de santé au fil des ans.
« Dans les 48 heures suivant la naissance d’un bébé, le talon est piqué, le sang du nouveau-né est pressé sur une carte avec un papier filtre spécial, puis la carte est envoyée pour analyse au laboratoire du gouvernement de l’État ou au laboratoire sous contrat avec le ministère de la Santé de l’État », expliquait déjà le Conseil des citoyens pour la liberté de santé (CCHF) en 2007. « Au moins 4 millions de nouveau-nés sont testés chaque année aux États-Unis. »
Ce programme de prélèvement sanguin néonatal obligatoire et peu connu est parfois appelé « test PCU », car la phénylcétonurie (PCU) est l’une des affections pour lesquelles le sang des bébés est analysé. Chaque État effectue des tests pour au moins 29 affections. La Californie en effectue 80.
Une fois ces tests terminés, « la loi californienne autorise l’utilisation des échantillons de sang restants pour des études approuvées par le Département de la santé publique de Californie », indique un document produit par le département de la santé de l’État.
Et « la loi californienne autorise le programme NBS à utiliser ou à fournir des échantillons de dépistage néonatal pour des études approuvées par le département sur les maladies chez les femmes et les enfants, telles que des recherches liées à l’identification et à la prévention de maladies comme les malformations congénitales ou l’exposition à des toxines ou des infections. »
Les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC) des États-Unis disposent même d’un « Programme d’assurance qualité pour le dépistage néonatal », développé « pour aider les services de santé des États et leurs laboratoires à maintenir et à améliorer la qualité des résultats des tests », peut-on lire sur un site web créé par le Département de la Santé et des Services sociaux des États-Unis . « Depuis plus de 33 ans, il s’agit de la seule source complète de services essentiels d’assurance qualité pour les tests sur goutte de sang séché . »
La plupart des parents « ne savent même pas que l’ADN de leur enfant a été stocké »
« Selon une étude de 2009 publiée dans la revue Public Health Genomics, presque tous les enfants nés aux États-Unis sont dépistés. Cependant, tous les parents ne sont pas au courant de ce dépistage », soulignait Twila Brase, présidente de la CCHF, dans un article de 2014 paru dans US News & World Report. « La naissance est une période stressante. Certains parents confient aux chercheurs ne pas s’en souvenir. D’autres affirment avoir été dans le brouillard. »
Twila Brase ajoute :
Au Texas, le Département des services de santé de l’État a fourni des échantillons sanguins anonymes de nouveau-nés au Laboratoire d’identification ADN des forces armées américaines pour la création d’une base de données médico-légale. Dans 19 États, les échantillons sanguins prélevés sur les nouveau-nés sont conservés de 1 à 23 ans, et dans huit États, ils sont conservés indéfiniment, selon une étude de 2009 dirigée par Beth Tarini, professeure adjointe de pédiatrie au Système de santé de l’Université du Michigan.
La naissance d’un bébé devrait-elle signifier le transfert automatique des droits ADN du nouveau-né au gouvernement, sans que les parents aient leur mot à dire ?
Le Conseil des citoyens pour la liberté de santé, qui a découvert ce problème en 2003, est fermement convaincu qu’un tel transfert constitue une violation fondamentale du droit à la vie privée. Si certains États permettent aux parents de refuser le stockage et l’utilisation des données par le gouvernement, il ne s’agit pas d’un consentement parental. Il s’agit d’une opposition. Cela donne au gouvernement un accès prioritaire à l’ADN du bébé. Le consentement nécessite un formulaire signé avant que l’échantillon puisse être stocké ou utilisé à des fins de recherche. Dans le brouillard entourant la naissance, la plupart des parents refusent de refuser, ignorant même que l’ADN de leur enfant a été stocké.
« Perquisitions et saisies sans mandat » : la police accède au sang des nouveau-nés « sans avoir à démontrer au tribunal une cause probable »
En 2022, Kaiser Health News a écrit un article détaillé sur les questions éthiques et de confidentialité entourant la collecte obligatoire de sang de nouveau-nés à l’échelle nationale.
« À ceux qui pourraient prétendre que les inquiétudes des parents concernant la vie privée sont exagérées, un récent procès dans le New Jersey soulève des questions troublantes », avertit l’article.
Dans une action en justice relative aux documents publics, le Bureau du Défenseur public du New Jersey et le New Jersey Monitor, un site d’information à but non lucratif, accusent la police d’État d’avoir utilisé une assignation à comparaître pour obtenir une goutte de sang d’un enfant aujourd’hui âgé de 9 ans auprès du laboratoire de dépistage néonatal de l’État. La plainte affirme qu’une analyse ADN a été réalisée sur la goutte de sang afin de recueillir des preuves contre le père de l’enfant, représenté par le Bureau du Défenseur public, pour une agression sexuelle commise en 1996. Cette démarche a permis à la police d’obtenir les informations ADN sans avoir à justifier d’une cause probable devant un tribunal, allègue la plainte.
Le procès vise à déterminer à quelle fréquence, au cours des cinq dernières années, les forces de l’ordre du New Jersey ont utilisé le laboratoire de dépistage néonatal comme outil d’enquête et ont soumis les accusés à des « perquisitions et saisies sans mandat ».
Un article récent de la Texas Law Review a révélé que plus d’un quart des États ne disposent pas de politiques sur l’accès des forces de l’ordre aux échantillons de sang des nouveau-nés et aux informations connexes et que près d’un tiers peuvent autoriser l’accès dans certaines circonstances.
Cet article de la Texas Law Review suggère que « l’intérêt des forces de l’ordre » pour l’ADN des bébés pourrait dissuader les parents de vouloir participer à des programmes de dépistage néonatal qui « servent la santé publique ».
« L’intérêt des forces de l’ordre ne doit pas être autorisé à saper la confiance du public dans ces programmes ou à dissuader les nouveaux parents d’y participer », affirme-t-il, tout en précisant que « les décideurs politiques des États devraient adopter des politiques claires rejetant l’utilisation par les forces de l’ordre des ressources de dépistage néonatal pour développer des pistes d’enquête. »
Dans la pratique, les options pour les parents sont limitées
Pour les parents qui souhaitent éviter que l’État ne prélève l’ADN de leur enfant, les options varient considérablement d’un État à l’autre. La plupart des États disposent d’un moyen de refuser le test. Certains disposent d’un formulaire permettant aux parents de demander la destruction de l’échantillon sanguin de leur enfant après le test, plutôt que sa conservation par l’État.
Cependant, comme l’ont démontré les années de COVID-19, le « droit » de refuser, tel qu’il est formulé sur papier, est très différent de la possibilité réelle de l’exercer. Pour les parents qui connaissent le programme de prélèvement sanguin néonatal et s’opposent au prélèvement d’ADN de leur enfant par le gouvernement, les options sont limitées.
Ces parents savent peut-être que le risque que leur bébé soit atteint d’une maladie extrêmement rare est extrêmement faible. Ils préféreraient peut-être que le même test sanguin soit effectué dans un laboratoire privé non affilié à l’État. Mais ces parents devraient également tenir compte de l’aversion générale de la médecine moderne pour les parents réticents à l’intervention, et pourraient tout simplement décider qu’il n’est pas rentable de « risquer » de refuser le prélèvement d’ADN.
Les témoignages anecdotiques de parents indiquent que ce n’est même pas une pratique courante de conseiller ou d’éduquer les parents sur la collecte d’ADN de leurs bébés, ou même de leur faire savoir que du sang a été prélevé, dans la plupart des hôpitaux américains, de sorte que les parents devraient en parler au personnel médical et tenter de manière proactive de refuser – une conversation difficile pour les parents épuisés qui veulent simplement ramener leur bébé à la maison depuis l’hôpital sans trop d’histoires.
L’article de Brase paru dans US News and World Report en 2014 soulignait que des parents du Minnesota et du Texas avaient intenté avec succès des poursuites après avoir découvert que ces États avaient stocké et utilisé des échantillons de sang de bébés après des examens sans leur consentement.
En 2007, le CCHF a averti que les « risques potentiels liés au stockage par l’État et à la recherche gouvernementale/privée » sur l’ADN des bébés comprenaient :
. Décodage futur du génome de l’enfant.
. Identification et suivi par le gouvernement des individus possédant des gènes ou des traits d’intérêt.
. Découverte de divergences de paternité par le gouvernement et les entreprises.
. Propriété gouvernementale de l’ADN et du code génétique de l’enfant.
. Décisions législatives futures concernant l’accès et l’utilisation de l’ADN de l’enfant.
. Accès futur par les autorités chargées de l’application de la loi.
. Les brevets génétiques des entreprises et des gouvernements et les profits tirés du code génétique de l’enfant.
. Recherches répréhensibles liées aux différences raciales, aux comportements personnels, au clonage, aux chimères, etc.
. Acquisition de données génétiques sur d’autres membres de la famille.
. Il faut faire des recherches sur l’enfant avant qu’il ait la possibilité de grandir et de dire « non ».
. Fin de la confidentialité génétique.
Au cours des 16 années qui ont suivi l’émission de cet avertissement :
. La « confidentialité génétique » a en effet considérablement diminué
. Les forces de l’ordre accèdent aux données ADN des bébés des États sans mandat
. Le gouvernement s’est considérablement développé et est devenu une arme contre les dissidents
. La technologie de reconnaissance faciale rend presque impossible pour une personne, même un enfant, de rester anonyme sur Internet.
. Les personnes qui refusent un vaccin contre la COVID-19 contaminé par un avortement sont suivies via des codes de facturation ICD qui sont « largement utilisés dans les dossiers médicaux, les données d’assurance maladie et la recherche en santé ».
. Des informations continuent de faire surface sur les atrocités et les violations des droits de l’homme commises par ceux qui sont au pouvoir au nom de la « santé publique ».
Léo Kersauzie
Cet article vous a plu ? MPI est une association à but non lucratif qui offre un service de réinformation gratuit et qui ne subsiste que par la générosité de ses lecteurs. Merci de votre soutien !
